15 nov. 2012

15 NOVIEMBRE DIA NACIONAL ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Una de las labores que realizamos las  y los Técnicos superiores en Integración Social y Animación sociocultural TASOC y TISOC / TSIS es apoyar y dar voz a los que no tienen voz.

Queremos hacer visibles a aquellos colectivos que se sienten por algún motivo en situación de exclusión social. Para ello hoy os queremos dejar esta información sobre las Enfermedades Neuromusculares ya que hoy 15 de Noviembre es su Día nacional.


Este jueves, 15 de Noviembre, es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, enfermedades relativamente poco frecuentes pero de importante relevancia tanto para los afectados como para sus familias.


Estas enfermedades son en la mayoría de los casos desconocidas para la comunidad y por eso queremos dar la mayor difusión posible de las mismas en este día. Se estima que en España hay unas sesenta mil personas con estas patologías y en nuestra región unas 2000 personas.

Este es un día de conocimiento de estas enfermedades y unión para quienes las padecen, es un día para poner voz a todas estas personas que sufren cotidianamente y que buscan evitar la indiferencia.


Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes (Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías). Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país y sufren serias dificultades de diagnóstico. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.

El movimiento asociativo está preocupado por las graves consecuencias que conlleva la crisis económica a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. La aparición de tasas, implantación del copago sanitario y la reducción de servicios de atención directa, producen un deterioro de la calidad de vida e implican un retroceso de los logros obtenidos en la atención a las personas afectadas. Por ello, Federación ASEM realiza un llamamiento a los responsables de las Administraciones Públicas, solicitando una redistribución presupuestaria para evitar que los recortes afecten a las personas más vulnerables.

Federación ASEM y las asociaciones que la conforman reivindican:

Desde el ámbito de la salud: Incrementar la investigación, creación de Unidades de Referencia multidisciplinares, facilitar el acceso al estudio genético, aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida y la consolidación de un único Registro epidemiológico.

Desde el ámbito social: Atención socio-sanitaria integral de las personas afectadas, cumplimiento de las leyes de accesibilidad, actualización de la Ley de Autonomía Personal y atención de las personas en situación de
Dependencia en todas las comunidades autónomas.

Desde el ámbito educativo y laboral: Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales, impulsar la formación post-obligatoria, aumentar la discriminación positiva tanto en el acceso a puestos de trabajo públicos y de empresas privadas.

Conscientes de las dificultades y del largo camino que queda por recorrer, el movimiento ASEM sigue adelante con ilusión y esperanza avanzando ¡Hacia el futuro con fuerza!



La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular

En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.


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