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26 nov 2012

SÍNDROME DE ASPERGER (III)

Publicado por Laura González

Hoy toca hablar de la motivación para tener amigos y la importancia de la amistad, del libro "Guía del Síndrome de Asperger" de Tonny Attwood.

Recordad que cuando acabe todos los puntos de esta tercera parte, subiré el punto tres completo al slideshare =).

III. COMPRENSIÓN SOCIAL Y LAZOS DE AMISTAD
- 3.1. EL ALIADO DEL SÍNDROME DE ASPERGER: LA SOLEDAD
- 3.2. EVALUACIÓN DE LAS ACTIVIDADES DE INTERACCIÓN SOCIAL
- 3.3. MOTIVACIÓN PARA TENER AMIGOS
- 3.4. IMPORTANCIA DE LA AMISTAD
- 3.5. ANIMAR A HACER AMIGOS
- 3.6. PROGRAMAS PARA EL PRIMER ESTADIO
- 3.7. PROGRAMAS PARA EL SEGUNDO ESTADIO
- 3.8. PROGRAMAS PARA EL TERCER ESTADIO
- 3.9. PROGRAMAS PARA EL CUARTO ESTADIO
- 3.10. PRONÓSTICO DEL DESARROLLO DE LA COMPRENSIÓN SOCIAL

3.3. MOTIVACIÓN PARA TENER AMIGOS
Tonny Attwood, en su experiencia profesional ha observado el desarrollo social de niños y adultos con síndrome de Asperger y ha identificado cinco estadios en su motivación para tener amigos.
INTERÉS POR EL MUNDO FÍSICO
Los niños muy pequeños con S.A en sus años preescolares o de parvulario no están interesados en las actividades de los demás o en hacer amigos. Suelen estar más interesados en la comprensión del mundo físico que en la del social y pueden acercarse al patio de recreo para examinar el sistema de desagüe de la escuela, o en busca de insectos y lagartijas, o mirar el cielo para observar las diferentes formas de nubes. El niño considera aburridas las actividades sociales de sus compañeros, y con normas sociales incomprensibles. Está satisfecho con la soledad, pero puede sentirse motivado para interaccionar con los adultos, que pueden responder a preguntas que escapan al conocimiento de sus compañeros, o puede buscar refugio en la tranquila biblioteca de la escuela para leer sobre temas como volcanes, metereología y sistemas de transporte.

EL DESEO DE JUGAR CON OTROS NIÑOS
En los primeros años de la escuela primaria o elemental, el niño con síndrome de Asperger se da cuenta de que el resto de los niños lo pasa bien socializándose y desea que se le incluya en las actividades sociales para experimental la alegría y la satisfacción evidentes de sus compañeros. No obstante, a pesar de su capacidad intelectual, su grado de madurez suele ser al menos dos años inferior al de sus compañeros, y puede tener dificultades claras con el grado de juego recíproco y cooperador esperado por los otros niños.
En este estadio, en su motivación para tener amigos el niño con síndrome de Asperger puede echar de menos la inclusión social y un amigo con quien jugar. Éste es el momento en que se da cuenta con claridad de que es diferente de los demás, lo que da lugar a estrategias de adaptación y compensación (depresión, evasión con la imaginación, negación y arrogancia o imitación).
El optimismo inicial relacionado con hacer amigos puede convertirse en obsesión, en particular si el niño es incapaz de distinguir entre los actos accidentales y los deliberados, pues normalmente a partir del contexto y conociendo la personalidad de la otra persona, los niños son capaces de reconocer cuándo un comentario o una acción concretos ha tenido buena intención o ha sido malintencionado. Sin embargo, el niño con síndrome de Asperger es incapaz de distinguirlo.
Con frecuencia, su capacidad para formarse una opinión del carácter de los demás es muy limitada. Los niños corrientes suelen saber cuáles son los compañeros que no son buenos modelos y es mejor evitarlos. Las opiniones de un niño con síndrome de Asperger son algo ingenuas, y por ello son propensos a sentirse retraídos por niños que no demuestran las mejores habilidades para hacer amigos y a imitarlos.

LAS PRIMERAS AMISTADES
Al final de la enseñanza primaria, el niño con síndrome de Asperger puede tener amistades auténticas pero tiende a ser demasiado dominante o a tener una visión demasiado rígida de la amistad. No obstante, algunos niños, que son amables, comprensivos y maternales por naturaleza, pueden mostrarse tolerantes con su conducta y llegan a ser amigos suyos durante años.
En ocasiones, no hacen amistad con un niño compasivo y bondadoso, sino con un niño que, al igual que ellos, está aislado socialmente y comparte sus mismos intereses, pero no necesariamente el diagnóstico. Esta amistad suele ser funcional y práctica, con intercambio de objetos y la comprensión de los intereses mutuos, y puede ampliarse a un pequeño grupo de niños con la misma mentalidad y un grado similar de aptitudes sociales y de popularidad.

LA BÚSQUEDA DE PAREJA
A finales de la adolescencia, los jóvenes con síndrome de Asperger pueden buscar algo más que una amistad platónica con personas de la misma mentalidad, y expresan su nostalgia de querer encontrar una amiga o un amigo y, finalmente, una pareja. La pareja que buscan es una persona que los entienda y que les ofrezca apoyo emocional y los ayude en el mundo social, alguien que sea al mismo tiempo figura moderna y consejero. Los compañeros del adolescente suelen ser mucho más maduros y saben identificar mejor una posible pareja y establecer y practicar formas de relacionarse. El adolescente con síndrome de Asperger puede preguntarse sin demasiado entusiasmo: “¿Cómo conseguiré pareja?”. Sus tentativas de establecer una relación que vaya más allá de lo platónico pueden conducirlo al rechazo, a quedar en ridículo y a una mala interpretación de las intenciones de la otra persona. Y el adolescente se sentirá todavía más confuso, inmaduro y aislado en el ámbito social.

CONVERTIRSE EN PAREJA DE ALGUIEN
En último término, quizás cuando ya ha madurado emocional y socialmente, el adulto con síndrome de Asperger puede encontrar a alguien con quien compartir su vida. No obstante, es aconsejable que ambos soliciten los consejos de un profesional que los ayude a identificar las adaptaciones necesarias para hacer que una relación poco convencional funcione y sea satisfactoria para ambos.

3.4. IMPORTANCIA DE LA AMISTAD
Tener amigos entraña muchas ventajas. Las pruebas de las investigaciones sugieren que los niños sin amigos corren el riesgo de sufrir dificultades y retraso en el desarrollo social y emocional, baja autoestima, y ansiedad y depresión cuando llegan a la vida adulta. Tener amigos es una forma de prevención de los trastornos emocionales.
Otra ventaja puede ser la mejora de las habilidades para la resolución de problemas. Si un grupo de niños trabaja en colaboración en una tarea, todos se benefician de las diferentes ideas y perspectivas, y de la mayor capacidad física. Puede que otro niño se encuentre, literalmente, en la posición de darse cuenta de un detalle de importancia, o que tenga experiencia previa sobre lo que deben hacer, o bien puede que se le ocurra una solución original. Un grupo de amigos proporciona mayor fuerza física e intelectual.
El hecho de estar aislado y no tener amigos también hace que el niño sea más vulnerable a las burlas y a la intimidación. Tener más amigos puede significar tener menos enemigos.
La aceptación de los compañeros y los lazos de amistad pueden beneficiar al niño porque puede obtener una segunda opinión acerca de los motivos y las intenciones de los demás, lo que evitará que tenga la sensación de estar obsesionado por saber las razones de la conducta de los demás. Los amigos pueden orientarlo acerca de cuál es la conducta social más apropiada, ayudarlo a desarrollar tanto una imagen como su confianza en sí mismo, y muchas veces actuarán como verdaderos consejeros y psicólogos personales.
Todas las cualidades de un buen amigo son las de un buen miembro de equipo y, además, son características importantes para encontrar empleo más adelante.
El desarrollo de las habilidades interpersonales con los amigos también es la base del éxito posterior en una relación de pareja. En las relaciones adultas son esenciales los conceptos de empatía, confianza, resolución de conflictos emocionales y saber compartir las responsabilidades.


15 nov 2012

SÍNDROME DE ASPERGER (II)

 Publicado por Laura González

¡Hola a todos/as!

Después de unos días sin publicar vuelvo con la segunda parte del Síndrome de Asperger. Os recuerdo que los resumenes que os voy dejando son tomados a partir de la lectura del libro "Guía del Síndrome de Asperger" de Tonny Attwood. Es una guía de 624 páginas y la verdad es que está muy bien.

En esta segunda parte trataremos el diagnóstico. Considero  importante que los TISOC (integradores sociales) le echen un vistazo, pues una de las cosas que hemos de saber hacer son prótocolos y planes de intervención, y para ello es fundamental tener información sobre el diagnóstico.

Espero que esta segunda parte os parezca igual de interesante que la primera. Yo, personalmente, aunque quizá es la parte menos amena pues quizá es más técnica, me ha parecido interesante ver la diferencia que hay entre un niño con síndrome de Asperger y una niña con síndrome de Asperger. De igual modo me sorprende que todavía en el siglo XXI hayan vigentes tablas de diagnóstico llenos de contradicciones como es el caso de la DSM-IV-TR (es algo que si miráis con detenimiento veréis).

Como siempre, si queréis descargarlo por slideshare, clickad aquí.

Ahora sí, os dejo con el resumen =).

II. DIAGNÓSTICO
2.1. TABLA I. CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE GILLBERG PARA EL SÍNDROME DE ASPERGER (GILLBERG, 1991
1. Alteración cualitativa de la relación social (egocentrismo extremo) (manifestada por, como mínimo, dos de las características siguientes):
  • Dificultades de interacción con los compañeros.
  • Indiferencia y falta de interés en los contactos con los compañeros.
  • Dificultades para interpretar las claves sociales.
  • Comportamiento inapropiado a la situación tanto desde el punto de vista social como emocional.
2. Intereses restringidos y absorbentes (como mínimo una de las características siguientes):
  • Exclusión de otras actividades.
  • Adhesión repetitiva.
  • Más mecánicos que significativos.
3. Necesidad compulsiva de introducir rutinas e intereses (como mínimo una de las características siguientes):
  • Afectan a todos los aspectos de la vida del individuo.
  • Afectan a los demás.
4. Problemas y peculiaridades del habla y del lenguaje (como mínimo tres de las características siguientes):
  • Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje.
  • Lenguaje expresivo superficialmente perfecto.
  • Lenguaje formal pedante.
  • Características peculiares de prosodia y entonación.
  • Dificultades de comprensión, entre ellas, interpretación literal de expresiones ambiguas, implícitas y de doble sentido.
5. Dificultades en la comunicación no verbal (como mínimo una de las características siguientes):
  • Uso limitado de gestos.
  • Lenguaje corporal torpe y carente de aplomo.
  • Expresión facial limitada.
  • Expresión inapropiada a la situación.
  • Mirada peculiar, rígida.
6. Torpeza motora:
  • Retraso en el área motora o alteraciones en los tests del desarrollo neurológico.

2.2. CUESTIONARIOS Y ESCALAS DE VALORACIÓN DEL SÍNDROME DE ASPERGER
Cuando un maestro, terapeuta, familiar, organización, etc. ha identificado las características que indicarían un sindrome de Asperger, el paso siguiente es someter a esa persona a un test de valoración.
En la actualidad hay siete escalas para niños y seis para adultos. Se ha de mencionar que, tras una revisión reciente, se llegó a la conclusión de que todos tienen problemas de validez, fiabilidad, sensibilidad y especifidad. Todavía no se dispone de un test de evaluación que sea ideal.

ESCALAS Y CUESTIONARIOS DE EVALUACIÓN INFANTIL
  • ASAS: Escala australiana para el Síndrome de Asperger (Australian Scale for Asperger's Syndrome) (Garnett y Attwood, 1998).
  • ASDI: Cuestionario diagnótico para el síndrome de Asperger (Asperger Syndrome Diagnostic Interview) (Gillberg y otros, 2001).
  • ASDS: Escala diagnóstica del síndrome de Asperger (Asperger Syndrome Diagnostic Scale) (Myles, Bock y Simpson, 2001).
  • ASSQ: Cuestionario de detección del espectro autístico (Autism Spectrum Screening Questionnaire) (Ehlers, Gillberg y Wing, 1999).
  • CAST: Test del síndrome de Asperger en la infancia (Childhood Asperger Syndrome Test) (Scott y otros, 2002; Williams y otros, 2005).
  • GADS: Escala de Gilliam del trastorno de Asperger (Gilliam Asperger Disorder Scale) (Gilliam, 2002).
  • KADI: Índice de Krug del trastorno de Asperger (Krug Asperger's Disorder Index (Krug y Arick, 2002).

ASDS, ASSQ, CAST, GADS y KADI→ tienen puntos débiles sustanciales en cuanto a la psicometría, en particular en el uso de muestras normativas. El índice KADI demostró ser el instrumento de mejores propiedades psicométricas, mientras que las más débiles correspondieron a la ASDS.

ESCALAS Y CUESTIONARIOS DE EVALUACIÓN ADULTA
  • ASQ: Cociente del espectro autístico (Autism Spectrum Quotient) (Baron-Cohen y otros, 2001b; Woodbury Smith y otros, 2005).
  • EQ: Cociente de empatía (Empathy Quotient) (Baron-Cohen y Weelwright, 2004).
  • The Reading the Mind in the Eyes Test: Leer la mente con el test ocular (Baron-Cohen y otros, 2001a).
  • The Reading the Mind in the Voice Test: Leer la mente con el test de la voz (Rutherford, Baron-Cohen y Wheelwright, 2002).
  • FQ: Cuestionario de amistad (Friendship Questionnaire) (Baron-Cohen y Weelwright, 2003).
  • ASDASQ: Trastornos del espectro autístico en el cuestionario de detección para adultos (Autism Spectrum Disorders in Adults Screening Questionnaire) (Nylander y Gillberg, 2001).

2.3. EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA
Aunque los instrumentos de detección pueden ser útiles, es imprescindible llevar a cabo una evaluación diagnóstica.
Es necesario que un médico experto lleve a término la valoración de las esferas de razonamiento social, la comunicación de las emociones, las habilidades del lenguaje y cognitivas, y los intereses y las destrezas relativas al movimiento y la coordinación, al igual que un examen de los aspectos relacionados con las aptitudes de percepción sensorial y de cuidado personal. Puede obtenerse una información inestimable leyendo los informes y evaluaciones previos que identifican características asociadas al síndrome de Asperger, que deberán ser valoradas y confirmadas durante la evaluación diagnóstica. Ésta también incluirá una revisión de los antecedentes personales y familiares del desarrollo. Para analizar los antecedentes familiares es necesario incluir preguntas sobre cualquier miembro de la familia con un perfil similar de aptitudes, al que no necesariamente se le habrá diagnósticado síndrome de Asperger.
Hay dos pruebas diagnósticas diseñadas para niños con autismo:
  • ADI-R; La Autism Diagnostic Interview Revisada (entrevista diagnóstica para el autismo revisada): usa una entrevista semiestructurada en la que un progenitor o cuidador proporciona la información sobre el niño y representa un parámetro dimensional de la gravedad de los signos de autismo.
  • ADOS-G; Autism Diagnostic Observation Schedule Genérica (lista genérica de observación diagnóstica para el autismo): es un protocolo para la observación de las aptitudes sociales y de comunicación asociadas al autismo, con una valoración de la calidad de los comportamientos y aptitudes.
Sin embargo, estas pruebas fueron diseñadas principalmente para el diagnóstico del autismo, y no del SA.
La valoración diagnóstica del SA requiere un protocolo (a menudo creado por médicos individuales)que utiliza un guión o secuencia de actividades y tests que determinan si el patrón de aptitudes en un ámbito concreto es típico de un niño de esa edad o de un adulto, o indica un retraso del desarrollo o una desviación.
En la evaluación diagnóstica de estas personas no sólo deben examinarse las áreas de dificultad, sino también las áreas de aptitudes que pueden atribuirse a las características del síndrome.
2.4. TABLA II. CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DEL S.A DE ACUERDO CON EL DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2000)
1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada, al menos, por dos de las características siguientes:
  • Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como el contacto ocular, la expresión facial, las posturas corporales, y los gestos que regulan la interacción social.
  • Incapacidad para establecer relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo de la persona.
  • Ausencia de la tendencia espontánea a compartir emociones, satisfacciones, intereses y logros con otras personas (p.ej., no mostrar, traer o enseñare objetos de su interés a otras personas).
  • Falta de reciprocidad social y emocional.
2. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados, por lo menos, en una de las siguientes características:
  • Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restringidos de intereses, que resulta anormal, bien por su intensidad o bien por su objetivo.
  • Adhesión en aparencia a rutinas o rituales concretos no funcionales.
  • Gestos motores estereotipados y repetitivos (p.ej., sacudir o girar manos y dedos, o movimientos corporales complejos).
  • Preocupación persistente por partes de objetos.
3. El trastorno causa un deterioro claramente significativo de la actividad social o laboral, así como de otros ámbitos importantes de la actividad del paciente.

4. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los dos años usa palabras sencillas y a los tres años usa frases comunicativas).

5. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo ni del desarrollo de habilidades de autosuficiencia propias de su edad, comportamiento adaptativo (diferente de la interacción social) y curiosidad por el entorno durante la infancia.

6. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni relacionado con la esquizofrenia.

2.5. PROBLEMAS ASOCIADOS CON LOS CRITERIOS DIAGNÓSTICOS ACTUALES DEL DSM-IV
Los criterios diagnósticos del DSM-IV plantean problemas, sobre todo los criterios diferenciales descritos en el manual que distinguen entre el diagnóstico de autismo o el de S.A.
RETRASO DEL LENGUAJE
Los logopedas critican la afirmación de que, para establecer un diagnóstico de S.A en niños y adultos, “no debe identificarse un retraso general clínicamente significativo del lenguaje”, es decir, si hay signos de un retraso precoz del lenguaje, el diagnóstico debe de ser de autismo aunque todas las otras características coincidan con el S.A.
Controversia: La investigación sobre los estadios de la adquisición precoz del lenguaje han establecido que las primeras palabras surgen alrededor del primer aniversario del niño, y las frases comunicativas alrededor de los dieciocho meses de edad, y las frases cortas en torno a los dos años. Esto significa que los criterios del DSM-IV, en realidad, describen a un niño que presenta un retraso sustancial del lenguaje.
En la actualidad se ha emprendido una investigación sobre la posibilidad de que el retraso del lenguaje en niños con autismo pueda predecir con precisión síntomas clínicos más tardíos. Se han publicado cuatro estudios que han arrojado dudas considerables sobre el uso del retraso precoz del lenguaje como criterio diferencial entre el autismo de alto funcionamiento y el síndrome de Asperger. Cualquier diferencia en las habilidades del lenguaje entre niños con autismo y un coeficiente intelectual dentro de los límites normales y aquellos con S.A que sea evidente en los años preescolares, habrá desaparecido a principios de la adolescencia.
En realidad, el retraso del desarrollo del lenguaje es uno de los criterios diagnósticos de Gillberg y Gillberg para el S.A. En último término, los niños pequeños con autismo típico que más tarde desarrollan un lenguaje fluido manifiestan un perfil de aptitudes similar al de aquellos con S.A que no han presentado un retraso precoz del lenguaje.
Durante la evaluación diagnóstica deberá prestarse atención al uso actual del lenguaje (aspectos pragmáticos del lenguaje) más aue a los antecedentes del desarrollo del mismo.
DESTREZAS DE AUTOSUFICIENCIA Y COMPORTAMIENTO ADAPTATIVO
S.A “sin un retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo del desarrollo cognitivo o en el desarrollo de las destrezas de autosuficiencia apropiadas para la edad, comportamiento de adaptación (diferente de la interacción social), y curiosidad por el entorno en la infancia”.
Controversia: con frecuencia, los progenitores de niños y adolescentes con S.A tienen que proporcionarles recordatorios verbales y consejos relativos a las destrezas de autosuficiencia y de la vida diaria (recordar aspectos de la higiene personal y del gusto para vestirse, cómo usar los cubiertos, etc.). Cuando los padres completan una evaluación estandarizada de las aptitudes de cuidado personal y funcionamiento adaptativo, en niños con S.A, dichas aptitudes están por debajo del nivel esperado para su edad y capacidad intelectual. Los médicos también han reconocido problemas sustanciales con el comportamiento adaptativo, en particular con respecto al control de la cólera, la ansiedad y la depresión.
INCLUSIÓN DE OTRAS CARACTERÍSTICAS IMPORTANTES O TRANSITORIAS
CARACTERÍSTICAS IMPORTANTES O TRANSITORIAS A INCLUIR:
  • Inclusión del estudio del lenguaje en estas personas por Hans Asperger: uso pedante del lenguaje y una prosodia poco común.
  • Inclusión de los problemas relacionados con la percepción y la integración sensitiva: sensibilidad auditiva y la hipersensibilidad a la intensidad de la luz, tacto y olores. Estp puede perjudicar a la calidad de vida de la persona con S.A.
  • La torpeza motora descrita por Asperger y corroborada en estudios publicados.
  • A corregir: muchos especialistas afirman que casi siempre sus pacientes con S.A no muestran en ningún momento “gestos estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o los dedos, o movimientos complejos del cuerpo)” y si son manifiestos, desaparecen sobre los nueve años de edad.
UNA ESTRATEGIA JERÁRQUICA
Las directrices del DSM-IV son que, si en una evaluación diagnóstica se confirman los criterios de autismo, a pesar de que las aptitudes cognitivas, sociales, lingüísticas, motoras y sensitivas y los intereses del niño sean compatibles con las descripciones del S.A, tiene prioridad el diagnóstico de autismo. Esto hace casi imposible diagnosticar S.A.
Muchos médicos han rechazado la norma jerárquica, es decir, si el perfil actual de aptitudes del niño concuerda con las descripciones de Asperger, el diagnóstico de este síndrome tiene prioridad. Y si un niño cumple con los criterios para el S.A y el autismo, el diagnóstico suele ser de S.A.

2.6. ¿SÍNDROME DE ASPERGER O AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO?
En Europa y Australia, actualmente, pueden emplearse ambos términos indistintamente, pues todos los estudios apenas muestran diferencias, y si las muestran, son mínimas.
El dilema para el médico es si un diagnóstico concreto -autismo o S.A- permite al niño o al adulto tener acceso a los servicios y beneficios sociales que necesita. En algunos países, Estados o provincias, un niño tiene apoyo en clase o los padres reciben automáticamente prestaciones del Estado o de su seguro sanitario si se diagnostica que padece autismo, pero no si el diagnóstico es S.A. Puede ocurrir que alguno médicos redacten un informe con un diagnóstico de autismo de alto funcionamiento en vez de S.A, que sería más exacto, para que el niño tenga acceso a los recursos disponibles y los padres no tengan que recurrir a tribunales.

2.7. PREVALENCIA DEL SÍNDROME DE ASPERGER
  • Prevalencia→ cuántos individuos presentan la enfermedad o el proceso en un momento concreto.
  • Incidencia→ número de nuevos casos que aparecen en un período, por ejemplo un año.
Las tasas de prevalencia del S.A varían en función de los criterios diagnósticos utilizados. Los más restrictivos son los del DSM-IV de la American Psychiatric Association, que son casi idénticos a los de la Clasificación Internacional de las Enfermedades, o CIE-10. En los estudios que han utilizado estos criterios, la prevalencia de este síndrome es diferente, y se han documentado tasas desde 0,3 hasta 8,4 por cada 10.000 niños. Análogamente, con esos criterios, la tasa de prevalencia esperada para el S.A variaría entre 1/33.000 y 1/1.200 niños.
Para muchos médicos (sobre todo en Europa y Australia), los mejores criterios diagnósticos son los de Gillberg y Gillberg, que representan con más precisión las descripciones originales de Asperger y el perfil de aptitudes de los niños para los que se solicita una evaluación diagnóstica del S.A. Según esos criterios, la tasa de prevalencia está entre 36 y 48 por cada 10.000 niños, o entre 1/210 y 1/280 niños.
En España, las cifras de prevalencia disponibles para el autismo indican que afecta a 1 de cada 250 niños y a 1 de cada 750 niñas. Para el S.A, la cifra correspondiente es de 1 de cada 1.000 niños. En España, otro problema es que, puesto que la psiquiatría infantil y juvenil no están reconocidas como especialidad, no se forman especialistas y este síndrome pasa todavía más desapercibido.

2.8. EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA EN LAS NIÑAS
Puede ser más difícil reconocer el síndrome y establecer el diagnóstico en las niñas, debido a sus mejor mecanismos de afrontamiento y camuflaje. Uno de esos mecanismos es aprender cómo actuar en un cierto contexto social.
El médico observa a una persona que parece capaz de entablar una conversación y que utiliza la expresión facial y los gestos apropiados durante la interacción. No obstante, si se investiga y se observa con más detalle en la escuela se puede determinar que adopta un papel y un guión social, y basa su personalidad en las características de alguien que, en la misma situación, mostraría unas habilidades sociales razonables, de manera que usa sus aptitudes intelectuales, más que la intuición, para determinar lo que debe decir o hacer. Un ejemplo de estrategia de camuflaje es ocultar la confusión cuando juega con otros niños declinando educadamente la invitación a participar hasta estar seguro de lo que tiene que hacer, de modo que no cometa un error evidente. La estrategia es esperar, observar cuidadosamente y sólo participar cuando tenga la seguridad de lo que debe hacer por imitación de lo que los niños han hecho antes.
Las niñas con S.A pueden desarrollar la capacidad de desaparecer en un grupo numeroso y permanecer en la periferia de la interacción social. Otras estrategias para evitar la participación activa en los actos de la clase son comportarse bien y con buena educación, para que maestros y compañeros la dejen en paz, o adoptar tácticas para evitar pasivamente la cooperación y la inclusión social, tanto en la escuela como en el hogar, como se describe en un proceso denominado evitación patológica.
Su lenguaje y su perfil cognitivo pueden ser los mismos que los de los niños también afectados por el síndrome, pero los intereses especiales no son tan peculiares como lo de un niño, pero destacan por su intensidad. Si su interés se centra en las muñecas, puede tener cincuenta Barbies diferentes, alineadas en orden alfabético, pero rara vez jugará con otras niñas.
Las niñas con S.A dan la impresión de ser pequeñas filósofas, con una capacidad para reflexionar profundamente acerca de situaciones sociales. Desde edad temprana, esas niñas han aplicado sus aptitudes cognitivas a analizar las interacciones sociales y tienen mayor probabilidad que los niños de abordar las incongruencias de las convenciones sociales y de exponer sus ideas sobre acontecimientos sociales. Los problemas de coordinación motora de las niñas no son tan visibles en el patio de recreo, y es menos probable que hayan manifestado problemas de comportamiento que propicien que se solicite para ellas una evaluación diagnóstica. Por lo tanto, cuando una niña ha desarrollado la aptitud para ocultar los signos del síndrome en el patio y en clase, e incluso durante la evaluación diagnóstica, es posible que padres, maestros y médicos no observen ninguna característica visible del síndrome.
Muchas de las mujeres que socilitan una evaluación diagnóstica no habían tenido antes suficiente confianza en sí mismas o una razón para solicitarla. Otra vía es que tengan un hijo al que se le haya diagnósticado S.A y se den cuenta de que poseen características similares.


2.9. EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA EN ADULTOS
La evaluación diagnóstica de adultos le planteará diversos problemas al médico. Para un adulto, pueden haber transcurrido muchos años desde la niñez y la precisión de su memoria a largo plazo, y la de los familiares entrevistados durante la evaluación, puede afectar a los recuerdos de la infancia. Una ayuda para la memoria y la discusión puede ser mirar fotografías de cuando era niño. Las fotografías de familia suelen tomarse durante los acontecimientos sociales, y eso brinda la oportunidad de observar si parece que el niño participaba en la interacción social. La conversación puede girar alrededor del acontecimiento que muestra la fotografía y de la aptitud y confianza que la persona mostraba en aquella situación. Los informes escolares pueden ser útiles, ya que indican problemas tanto de relaciones con los compañeros como de las aptitudes de aprendizaje y de comportamiento en la escuela.
Hoy día se disponen de cuestionarios para identificar las aptitudes y las características de la personalidad de adultos afectados por el S.A, y el análisis de las respuestas y las puntuaciones obtenidas puede ser muy útil para el médico. También es útil que un familiar, como la madre o el cónyuge, valide las respuestas. El paciente puede proporcionar una respuesta basada en la percepción personal de sus habilidades sociales, mientras que alguien que lo conozca puede tener una opinión diferente.
Es posible que el adulto, o el adolescente, confunda deliberadamente al médico por diversas razones, como conservar su autoestima o evitar un diagnóstico que puede considerarse una enfermedad mental.
Durante la evaluación diagnóstica, la persona con S.A puede proporcionar respuestas que parecen indicar empatía y aptitudes para el razonamiento social, pero, en un examen más cuidadoso, queda claro que esas respuestas, proporcionadas en una fracción de segundos, se deben a un razonamiento intelectual más que a la intuición. El procesamiento cognitivo requerido da la impresión de una respuesta atenta más que espontánea.
Algunos adultos con signos claros del S.A pueden pensar que sus aptitudes son normales porque tienen las características del padre o de la madre como modelo de las habilidades sociales. Si esa persona tiene un padre dominante con características del síndrome, puede haber influido en su percepción de normalidad.

EVALUACIÓN DEL SÍNDROME DE ASPERGER EN EL ADULTO (AAA)
La AAA utiliza dos instrumentos de detección: el Coeficiente de Espectro Autístico (ASQ) y el Coeficiente de Empatía (EQ) y nuevos criterios diagnósticos específicos para el adulto. Estos criterios incluyen los descritos en el DSM-IV y algunos otros. El médico pide al paciente que complete los dos cuestionarios, el del ASQ y el del EQ; después valida las respuestas durante la evaluación diagnóstica y emite su opinión sobre el diagnóstico de los nuevos criterios diagnósticos.
Criterios diagnósticos para adultos
En la AAA los criterios diagnósticos son idénticos que los descritos en el DSM-IV, a los que se añaden otros diez sobre las características más propias del síndrome en adultos que en niños. En la sección A de los criterios del DSM-IV (alteración cualitativa de la interacción social), el criterio añadido es:
  • Dificultades en la comprensión de las situaciones sociales y los pensamientos y sentimientos de los demás.
En la sección B (patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados):
  • Tendencia a pensar que los hechos, las situaciones y problemas son blancos o negros (p. ej., en política o moral), más que considerar múltiples perspectivas de modo más flexible.
En los criterios diagnósticos de la AAA hay dos apartados que corresponden a los criterios del DSM-IV para el autismo, pero no a los criterios del DSM-IV para el S.A. Esos dos apartados se incluyen en los criterios AAA partiendo del perfil de aptitudes de comunicación e imaginación identificado como característico de adultos con S.A en las investigaciones y en la experiencia clínica, es decir:
  • 1. Tendencia a desviar la conversación hacia un tema de su interés.
  • 2. Deterioro manifiesto de su capacidad para iniciar o mantener una conversación. No puede ver el objetivo de un contacto social superficial, de las sutilezas o de pasar el rato con los demás, a menos que haya un tema claro de debate o actividad.
  • 3. Habla con pedantería o da demasiados pormenores.
  • 4. Incapacidad de reconocer cuándo su interlocutor está interesado y cuándo aburrido. Aunque se le haya pedido que no hable demasiado rato de su tema obsesivo concreto, esa dificultad se pone de manifiesto cuando surgen otros temas.
  • 5. Frecuente tendencia a expresar ideas sin considerar el impacto emocional que tendrán en su interlocutor (paso en falso o metedura de pata).
Los criterios diagnósticos de la AAA requieren tres o más síntomas de alteración cualitativa de la comunicación verbal o no verbal y, como mínimo, uno de los siguientes síntomas de alteración de la imaginación:
  • 1. Falta de juegos imaginarios espontáneos y variados propios de su nivel de desarrollo.
  • 2. Incapacidad para narrar, redactar o crear una ficción improvisada, no plagiada.
  • Falta de interés en la ficción (escrita o teatro) propio de su grado de desarrollo, o bien interés en la ficción limitado a que ésta pueda basarse en hechos (p. ej., ciencia ficción, historia o aspectos técnicos de una película).
La respuesta del adulto a las preguntas específicas formuladas en el ASQ y el EQ proporciona ejemplos de los síntomas en los cinco apartados de la AAA. Los estudios futuros examinarán la sensibilidad y la especificidad de la AAA, pero, como mínimo, disponemos de un instrumento de evaluación diagnóstica de adultos.

2.10. FINALIZACIÓN DE LA EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA
Al término de la evaluación diagnóstica, el médico realiza un resumen y revisa las características de los antecedentes del desarrollo, el perfil de aptitudes y comportamientos que se ajustan al diagnóstico de S.A y concluye si es posible o no establecer el diagnóstico.
Para confirmar el diagnóstico de S.A, en el resumen final de la evaluación hay que identificar las características positivas del síndrome, como que la persona es experta en un campo concreto, el grado de expresión de cada una de las características principales, el grado global de expresión, y qué características del perfil de aptitudes y comportamientos no se deben al síndrome. El médico también deberá señalar los signos de cualquier problema secundario como depresión, ansiedad o trastorno de la conducta, y si hay algún otro trastorno predominante que afecte a la calidad de vida de la persona con S.A, y que conviene tratar con prioridad.
El siguiente paso es abordar las causas conocidas del síndrome, recomendar programas específicos, servicios sociales, grupos de apoyo, publicaciones pertinentes, el pronóstico probable y el control del progreso. No obstante, esto se emprende en una segunda visita una vez que se ha comprendido y admitido el significado del diagnóstico.



27 oct 2012

SÍNDROME DE ASPERGER (I)

Estoy leyendo un libro muy completo sobre el Síndrome de Asperger: "La guía del Síndrome de Asperger; Tony Attwood". Conforme voy leyendo el libro, voy resumiendo su contenido. En esta primera parte veremos...:

I. ¿Qué es el síndrome de Asperger?
II. Medios para llegar al diagnóstico.
III. Estrategias compensadoras y de ajuste frente a la diferencia.

Si quieres descargar el pdf, clicka  aquí.

I. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ASPERGER?
HANS ASPERGER → en 1944 descubre el síndrome y crea una descripción, aunque ésta varía según el niño:
  • Retraso en la madurez social y en el razonamiento social.
  • Aspectos de sus aptitudes sociales poco comunes para cualquier estadio del desarrollo.
  • Dificultad para hacer amigos/Frecuentemente son objeto de burla.
  • ALTERACIONES EN LA COMUNICACIÓN VERBAL Y NO VERBAL:
    • Lenguaje pedante
    • Prosodia poco frecuente que afecta al tono, timbre y ritmo del habla.
    • La gramática y el vocabulario podían ser avanzados pero, al final de la conversación, se tenía la impresión de que había algo raro en su capacidad para mantener la conversación que se habría esperado en niños de su edad.
    • Deterioros claros en la comunicación.
  • Dificultad en el control de las emociones.
  • Tendencia a intelectualizar los sentimientos.
  • Empatía no tan madura como cabría esperar, teniendo en cuenta las capacidades intelectuales del niño.
  • Preocupación egocéntrica por un tema o interés concreto que domina sus sentimientos y tema.
  • En algunos, dificultad para mantener la atención en clase y problemas específicos de aprendizaje.
  • Con frecuencia, necesitaban más ayuda de sus madres con las habilidades organizativas y de autosuficencia de lo que cabría esperar para su edad.
  • Cierto grado de torpeza evidente relacionada con la coordinación motora.
  • Algunos, muy sensibles a ciertos ruidos, olores y texturas.
Hans Asperger consideraba que podían identificarse en niños de dos a tres años, aunque en otros podía hacerse evidentes años más tarde.
Describió que algunos progenitores (sobretodo padres) parecían compartir algunas de las características de sus hijos. Así pues, se considera un síndrome más de aspecto genético o neurológico que a factores psicológicos y ambientales.
Hans consideraba el trastorno autístico de la personalidad como parte de un continuum natural de las aptitudes, que se fusionan en los límites de lo normal.
Formuló la idea de que era un trastorno estable y crónico de la personalidad, y no observó la desintegración y la fragmentación que se producen en la esquizofrenia.
Observó que algunos niños tenían habilidades concretas, que les podían ayudar a conseguir un empleo o un trabajo satisfactorio, y algunas incluso podrían establecer relaciones duraderas.
I.I. MEDIOS PARA LLEGAR AL DIAGNÓSTICO
Hay diversos caminos para llegar a dicho diagnóstico. Normalmente el niño remitido suele presentar antecedentes poco frecuentes en su desarrollo y un perfil poco común de aptitudes desde la primera infancia. La edad media del diagnóstico del síndrome de Asperger es de ocho a once años.
DIAGNÓSTICO DE AUTISMO EN LOS PRIMEROS AÑOS DE VIDA O EN LA PRIMERA INFANCIA
Lorna Wing, que fue la primera en emplear el término “síndrome de Asperger”, observó que algunos niños que padecían signos claros de autismo grave en los primeros meses de vida, después en la primera infancia podían alcanzar un notable progreso y llegar a un continuum del autismo si se diagnosticaban pronto y se les aplicaban programas de intervención precoz, intensivos y eficaces. El niño se volvía juguetón, empleaba frases complejas, mostrándose motivado para participar en actividades sociales. Después de horas de programas intensivos para fomentar las habilidades de comunicación, el problema ya no era que habla sino tratar de que no hablara tanto, que escuchara y tuviese un mayor conocimiento del contexto social. Cuando el niño es pequeño puede manifestar una intensa preocupación por las experiencias sensitivas (p. ej. quedarse absorto en el giro de una rueda para después, con el paso de los años, mostrar fascinación por las órbitas de los planetas). Las evaluaciones y las observaciones previas del juego del niño pueden indicar que presenta un deterioro intelectual significativo, pero con el tiempo se confirma que su CI entra dentro de los límites normales.
Peter Szatmari sugiere que los niños con autismo que desarrollan un lenguaje funcional en la primera infancia al final se incorporan a la trayectoria del desarrollo y presentan un perfil de aptitudes típicas de los niños con Síndrome de Asperger. Esto suele ser entre los 4 y 6 años, cuando el niño manifiesta una mejora del lenguaje y motivación para socializarse con sus compañeros. Esos niños, a los que más tarde se puede diagnosticar autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger, se beneficiarán de las estrategias y servicios destinados más a niños con Asperger que a los que padecen autismo.
RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE ASPERGER EN LOS PRIMEROS AÑOS DE ESCOLARIDAD
La trayectoria del diagnóstico se inicia cuando un maestro con experiencia observa a un niño que no tiene antecedentes evidentes de las características asociadas con el autismo pero que se sale de lo común en lo que respecta a su capacidad para entender las situaciones y convenciones sociales. El niño es maduro en el control de las emociones y en la expresión de empatía. Puede manifestar un estilo de aprendizaje poco habitual, con conocimientos notables en un área de interés concreta pero cono problemas significativos de aprendizaje o de atención para otras asignaturas. También puede observar problemas significativos de aprendizaje o de la coordinación motora (p. ej. al coger el lápiz) y también es posible que el niño se tape los oídos ante los ruidos que otros niños no perciben como desagradables.
En el recreo, puede evitar activamente la interacción social con sus compañeros o ser, en sus relaciones sociales, cándido, impertinente o dominante. Tampoco entiende o parece no darse cuenta de los mensajes no verbales como “ahora, no” o “estoy empezando a enfadarme” con lo cual puede ser que interrumpa la clase constantemente. Además, puede manifestar una ansiedad extrema si se le cambian las rutinas o no puede resolver un problema.
El niño necesita ayuda mediante programas que le ayuden a entender las convenciones sociales de la clase y el recreo; y el maestro necesita ayuda para una mejor formación para así disponer de más recursos.
En la mayor parte de los niños con síndrome de Asperger se alcanza el diagnóstico a través de esta vía. El perfil poco común suele pasar desapercibido en el hogar, pero el maestro reconoce las diferencias cualitativas de esas aptitudes y ese comportamiento. En una reunión ulterior con los padres y representantes escolares se anima a los primeros a solicitar evaluación diagnóstica tanto para explicar el comportamiento y el perfil poco común de aptitudes, como para que los padres y la escuela puedan acceder a programas y recursos apropiados.
DIAGNÓSTICO PREVIO DE OTRO TRASTORNO DEL DESARROLLO
Puede que en el desarrollo del niño haya antecedentes de algún trastorno que pueda asociarse con el síndrome de Asperger. El diagnóstico de trastornos de déficit de atención, del lenguaje, del movimiento, emocionales, de la conducta alimentaria o de las capacidades de aprendizaje pueder ser el comienzo del proceso de evaluación formal que, en último término, dará lugar al diagnóstico del síndrome.
Trastorno de hiperactividad y déficit de atención
El niño puede despertar preocupación por sus problemas para mantener la atención, su impulsividad y su hiperactividad. Esto podría explicar las dificultades del niño en esas áreas, pero no explicaría su perfil poco común en lo que respecta a sus aptitudes sociales, lingüísticas y cognitivas, que se describen con más precisión mediante los criterios diagnósticos del síndrome de Asperger.
Los médicos han reconocido que los niños con SA también pueden manifestar signos del trastorno de déficit de atención con hiperactividad, lo que se ha confirmado en diversos estudios de investigación y descripciones de casos. Ambos diagnósticos no son mutuamente excluyentes, y el niño puede beneficiarse del tratamiento médico y de las estrategias usadas para ambos problemas.
Esta última característica (déficit de atención con hiperactividad) puede ser una respuesta a un elevado grado de estrés y ansiedad, en particular, en situaciones sociales nuevas, que hacen que el niño sea incapaz de permanecer sentado, quieto y relajado. Antes de confirmar ese diagnóstico, es importante distinguir entre los muchos factores que pueden influir en el mantenimiento de la atención (como la motivación) y la hiperactividad.
Trastornos del lenguaje
Es posible que en un niño pequeño se detecte SA por el retraso en el desarrollo del lenguaje. Los exámenes formales de las habilidades comunicativas, a través de un logopeda, pueden identificar tanto el retraso en el desarrollo del lenguaje como rasgos concretos que no son típicos de ninguno de los estadios de dicho desarrollo. La evaluación indicará retraso y desviación del lenguaje. Los niños con este trastorno presentan habilidades relativamente buenas del lenguaje en cuanto a sintaxis, vocabulario y pronunciación, pero un uso deficiente del lenguaje en su contexto social, es decir, en el arte de la conversación o los aspectos pragmáticos del lenguaje. Las habilidades semánticas están afectadas (el niño interpreta literalmente lo que oye, no distingue ironías, dobles sentidos...). El diagnóstico de este trastorno explica las habilidades lingüísticas del niño, pero una evaluación exhaustiva de sus capacidades y su comportamiento indica que el cuadro clínico completo lo explica el SA.
Con frecuencia, en los niños pequeños el retraso del lenguaje receptivo se asocia con problemas de socialización. Un niño que tiene problemas tanto para comprender lo que le están diciendo como para que los demás lo entiendan a él puede manifestar ansiedad y mostrarse retraído en situaciones sociales. La razón de ese retraimiento social es la alteración del lenguaje más que la del razonamiento social, que es característico del SA.
Si el niño con este síndrome muestra signos de trastorno del lenguaje pragmático-semántico obtendrá buenos resultados si sigue programas destinados a niños con dicho trastorno.
Trastornos del movimiento
Se puede identificar que un niño es torpe y que tiene problemas de coordinación y destreza (atarse los zapatos, aprender a montar en bicicleta, escritura, con los juegos de pelota y una manera rara o inmadura de andar o correr).
La evaluación de un terapeuta ocupacional o de un fisioterapeuta puede confirmar que sufre retraso del desarrollo de la capacidad motora o un trastorno específico del movimiento, pero en la anamnesis el terapeuta puede observar otras características raras del desarrollo y de las aptitudes, y es posible que sea el primer profesional que sospeche que el niño padece SA. Será beneficioso que el niño siga programas de mejora de las habilidades motoras.
Algunos niños con SA pueden tener movimientos corporales involuntarios, rápidos y súbitos (tics motores) acompañados de la emisión incontrolable de sonidos (tics vocales) lo que recuerda al Síndrome de Tourette.
Trastornos emocionales
Los niños pequeños con SA son propensos a presentar trastornos emocionales. Algunos parecen presentar ansiedad casi constantemente, lo que podría ser una indicación de un trastorno de ansiedad generalizada. Uno de los problemas a los que se enfrentan los niños con Asperger es que utilizan el razonamiento más que la intuición para superar algunas situaciones sociales, de manera que pueden estar en estado de alerta y ansiedad casi constante; eso entraña un riesgo de agotamiento mental y físico.
El niño puede haber establecido mecanismos compensadores para evitar las situaciones que le provocan ansiedad, como la escuala, por lo que se niega a ir o enmudece cuando está en ella. Puede manifestar ansiedad o una reacción fóbica intensa a certas situaciones sociales, o a experiencias sensoriales, como el ladrido de un perro, o a un cambio de las expectativas, como la alteración de la rutina diaria en la escuela. En este punto se puede llegar al diagnóstico de SA a través de un psicólogo clínico, a un psiquiatra o a un departamento de salud mental pediátrico especializado en niños con trastornos emocionales.
Algunos niños con Asperger pueden padecer una depresión clínica, lo que es una reacción lógica al darse cuenta de las dificultades que tienen para conseguir su integración social. La reacción depresiva puede interiorizarse, y dar lugar a la autocrítica e incluso a ideas de suicidio; o puede exteriorizarse, lo que se acompañará de críticas de los demás y la expresión de frustración o cólera, en particular cuando el niño tiene dificultades para entender una situación social. Puede echarse las culpas y decirse: “Soy estúpido”, o bien culpar a los demás “es culpa tuya”. Los signos de depresión clínica o la dificultad para controlar la cólera pueden ser los primeros indicadores de un problema del desarrollo como el SA.
Trastornos de la conducta alimentaria
Los trastornos de la conducta alimentaria pueden manifestarse por el rechazo de alimentos de una consistencia, aroma o sabor determinados, debido a la hipersensibilidad sensitiva del niño. También pueden observarse preferencias poco habituales por determinados alimentos al igual que rutinas relacionadas con las horas de las comidas y la presentación de los platos o la comida en general. En diversos estudios sobre este síndrome se ha sugerido que hay demasiados pacientes con un peso inferior al normal para su edad, lo que puede deberse a la ansiedad o a una sensibilidad sensitiva asociada a los alimentos.
Algunos trastornos de la conducta alimentaria, como la anorexia nerviosa, pueden asociarse con el síndrome de Asperger. Además, entre el 18% y el 23% de niñas adolescentes con anorexia nerviosa presentan signos de SA.
Discapacidades del aprendizaje no verbal
Puede ocurrir que se observe en un niño pequeño que sus aptitudes intelectuales y escolares se salen de lo habitual; en ese caso, el examen por parte de un neuropsicólogo puede indicar un desajuste significativo entre las aptitudes de razonamiento verbal (coeficiente intelectual verbal) y el razonamiento visuoespacial (coeficiente intelectual de ejecución). Si el desajuste consiste en que el primero es sustancialmente mayor que el segundo, se puede llegar a diagnosticar una discapacidad del aprendizajeno verbal mediante una evaluación ulterior más detallada de las capacidades cognitivas.
Las principales características de la discapacidad del aprendizaje no verbal son déficits en los aspectos siguientes: aptitudes visuales-perceptivas-organizativas; habilidades psicomotoras complejas y percepción táctil; adaptación a situaciones nuevas; percepción del tiempo; aritmética mecánica; y habilidades de percepción social y de interacción social, mientras que el niño es relativamente hábil en cuanto a percepción auditiva, reconocimiento de palabras, aprendizaje verbal de memoria y pronunciación. Este patrón sugiere una disfunción del hemisferio derecho y una lesión de la sustancia blanca del cerebro. El solapamiento entre la discapacidad del aprendizaje no verbal y el SA es un campo de estudio y discusión continuos entre los médicos. Si, más tarde, en el niño con una discapacidad del aprendizaje no verbal se diagnostica SA, la información sobre el perfil poco común de habilidades cognitivas puede ser inestimable para un maestro a fin de adaptar el plan de estudios de la escuela a un estilo diferente de aprendizaje.
RECONOCIMIENTO INICIAL DE LOS SIGNOS CLÍNICOS EN LA ADOLESCENCIA
A través de: psicólogo.
Primeros años de escolarización→ la interacción social tiende a ser más acción que conversación, de manera que las amistades son transitorias, y los juegos sociales, relativamente simples y con normas claras. Además, el niño tiene un maestro para todo el curso, y tanto maestro como niño aprenden cómo interpretar las señales mutuas y establecer una relación funcional. También se guia más al niño; hay más flexibilidad con respecto al plan de estudios y la madurez social y emocional que se esperan de él. La vida es relativamente simple y el niño puede ser menos consciente de que es diferente a los otros, y en clase o en recreo sus dificultades no son tan evidentes.
En la adolescencia el mundo social y académico es más complejo y se espera una mayor independencia y seguridad en sí mismo. En esta etapa, las amistades se basan en necesidades interpersonales más complejas que prácticas, alguien en quien confiar más que alguien con quien jugar. Así pues, en esta etapa, es probable que el niño con SA tenga dificultades más visibles a la hora de planificar y organizar, al igual que para completar sus tareas y deberes a tiempo. Puede acompañarse de la dismunución del rendimiento escolar y peores notas, que llamarán la atención de padres y maestros. La capacidad intelectual del adolescente no está deteriorada pero han cambiado los métodos de evaluación usados por los maestros.
Probablemente los signos son más notables en épocas de estrés y cambios, y durante los años de la adolescencia tienen lugar importantes modificaciones de las expectativas y de las circunstancias. El niño puede haber afrontado bien la preadolescencia, pero los cambios en la naturaleza de las amistades, el cuerpo, las rutinas escolares y el apoyo pueden precipitar una crisis en un niño que previamente sabía afrontar bien circunstancias muy diversas.
Ésta también es una época en la que se valora de nuevo lo que uno es y desea ser. La influencia de los padres en la vida de un adolescente disminuye, y aumenta la influencia de los otros jóvenes y la identificación con el grupo de compañeros. Se espera que el adolescente se relacione con los diferentes maestros, cada uno con su propia personalidad y estilo didáctico, y que se involucre en la evaluación académica que se basa en el razonamiento abstracto más que en los hechos. Los problemas de inclusión y aceptación social y los resultados académicos pueden precipitar una depresión clínica o una reacción de cólera dirigida a los demás o al sistema.
Es posible que el pediatra mande al adolescente al departamento de psiquiatría de la adolescencia para que le traten la depresión o un trastorno de ansiedad, que, a esa edad, puede ir acompañado de trastornos obsesivo-compulsivos, trastornos de la conducta alimentaria (ej. anorexia nerviosa), problemas debidos a la cólera o trastornos del comportamiento.
También se ha observado cuatro trastornos que pueden ir juntos: trastorno de hiperactividad y déficit de atención, Síndrome de Asperger, trastorno de Gilles de la Tourette y trastorno obsesivo-compulsivo. El niño o adulto necesitará tratamiento de los cuatro trastornos.
INDICIO DE UN TRASTORNO DEL COMPORTAMIENTO O DE LA PERSONALIDAD
A través de: especialista del comportamiento.
En ocasiones, los niños con SA tienen una visión de sí mismos más como adultos que como niños. De hecho, en clase, esos niños pueden actuar como ayudantes del maestro, y corregir y castigar a los otros niños. En situaciones de conflicto, es menos probable que consulten a un adulto, ya que suelen actuar como árbitros y son propensos a tomarse la justicia por su mano. También aprenden que los actos de agresión sirven para repeler a los otros niños, los que les garantiza una soledad sin interrupciones. El conflicto y la confrontación con los adultos pueden empeorar por su desobedencia, su negatividad y las dificultades para percibir las diferencias de posición o jerarquía social, lo que se traducirá en falta de respeto a la autoridad o a las personas mayores.
Con frecuencia, el niño con Asperger tiene dificultades de integración social con sus compañeros. Si tiene una capacidad intelectual superior, las dificultades para integrarse aumentarán. Los niños con un coeficiente intelectual excepcionalmente alto pueden compensarlo volviéndose arrogantes y egocéntricos y tendrán dificultades considerables para reconocer que han cometido un error. Pueden ser hipersensibles a cualquier crítica.
DIAGNÓSTICO DE AUTISMO O SÍNDROME DE ASPERGER EN UN FAMILIAR
Cuando se establece el diagnóstico de autismo o síndrome de Asperger en un niño o adulto, es importante que se examinen los antecedentes familiares y las características de otros miembros de la familia en busca de signos de un trastorno del espectro autístico, en particular del síndrome de Asperger.
Después de confirmar el diagnóstico en el niño, es posible que se envíe al médico o a un hermano u otro familiar del niño, para su evaluación. El diagnóstico puede confirmarse, ya que la experiencia indica que en algunas familias hay niños y adultos con SA en la misma generación o en generaciones diferentes. Sin embargo, la evaluación ulterior puede indicar que el grado de expresión de las características es demasiado leve como para establecer un diagnóstico, o que el paciente presenta una serie de fragmentos del síndrome que son insuficientes para llegar a dicho diagnóstico. Sin embargo, algunas de las estrategias diseñadas para las características o fragmentos presentes en su perfil de aptitudes pueden beneficiar a esa persona.
PROBLEMAS PARA ENCONTRAR TRABAJO
Aunque las personas con SA pueden obtener buenos resultados académicos, sus dificultades para relacionarse pueden afectar a su rendimiento en una entrevista de trabajo, a los aspectos sociales relacionados con la actividad laboral, al trabajo en equipo que requiera su empleo o a la comprensión de las convenciones sociales, como no sentarse demasiado cerca de otra persona o no mirar a alguien durante demasiado tiempo. Conseguir un empleo y mantenerlo puede ser un problema para estas personas.
Por ejemplo, la promoción a un puesto directivo que requiera tener habilidades interpersonales y asumir responsabilidades que exigen capacidades de planificación y organizativas puede resultar difícil o inalcanzable para una persona con SA. También pueden surgir problemas al no aceptar los procedimientos convencionales, y dificultades con el control del tiempo y el reconocimiento de la jerarquía organizativa de la empresa.
III. ESTRATEGIAS COMPENSADORAS Y DE AJUSTE FRENTE A LA DIFERENCIA
Se han observado cuatro estrategias compensadoras o de ajuste desarrolladas por los niños pequeños que presentan SA como respuesta a su percepción de que son diferentes de los demás. La estrategia dependerá de la personalidad, las experiencias y las circunstancias del niño.
  • Suelen interiorizar sus pensamientos y sentimientos→ depresión/imaginación
  • Suelen exteriorizar sus pensamientos y sentimientos→ negación/imitación.
DEPRESIÓN REACTIVA
En general, los compañeros y los adultos valoran las aptitudes sociales y las habilidades para hacer amigos, y el hecho de estar poco dotados en esas áreas hace que algunos niños con SA interioricen sus pensamientos y sentimientos y se muestren cada vez más autocríticos y retraídos. Incluso un niño de sólo siete años puede presentar una depresión clínica como consecuencia de darse cuenta de que es diferente y de que carece de habilidades sociales.
Desde un punto de vista intelectual, el niño es capaz de darse cuenta de su aislamiento social pero carece de habilidades sociales en comparación con los que tienen su misma edad y capacidad intelectual. Sus valientes tentativas para mejorar su integración social con otros niños pueden ser ridiculizadas, lo que hará que rechace deliberadamente a sus compañeros. Los maestros y los padres no propocionan a esos niños el grado necesario de orientación y aliento que necesitan. El niño desea desesperadamente ser incluido en los grupos de compañeros y tener amigos pero no sabe cómo hacerlo. El resultado puede ser una crisis de confianza en sí mismo.
La falta de habilidades sociales producirá un retraimiento social cada vez mayor, que disminuirá las oportunidades de madurar y desarrollar aptitudes sociales. La depresión también puede afectar a la motivación y a la energía para llevar a cabo otras actividades con las que previamente la persona lo pasaba bien en clase y en casa. Esto puede acompañarse de cambios en los patrones de sueño y del apetito, y una actitud negativa que invade cualquier aspecto de la vida.
HUIR CON LA IMAGINACIÓN
Una persona con pocas habilidades sociales puede interiorizar sus pensamientos y sentimientos de manera más constructiva huyendo con la imaginación. Los niños con SA pueden desarrollar un mundo complejo, en ocasiones con amigos imaginarios.
En sus mundos imaginarios con amigos imaginarios, los niños con SA son comprendidos y tienen éxito tanto social como académicamente. Otra ventaja es que el niño controla las respuestas de los amigos imaginarios y, además, los amigos siempre están disponibles. Por otra parte, pueden impedir que el niño se sienta solo.
Muchos niños juegan a tener un amigo imaginario, y no necesariamente tiene un significado clínico. Sin embargo, el niño con SA sólo tiene amigos imaginarios, y la intensidad y la duración de las interacciones imaginarias pueden ser de una magnitud fuera de lo común desde un punto de vista cualitativo.
El interés en otras culturas y mundos explica el desarrollo de una afición especial por la geografía, la astronomía o la ciencia ficción, de modo que esos niños descubren un lugar donde se reconocen y valoran sus conocimientos y aptitudes.
En ocasiones el grado de pensamiento imaginario puede traducirse en un interés por la ficción como lectores, pero también como escritores.
La evasión mediante la imaginación puede ser una adaptación psicológicamente constructiva, pero corren el riesgo de que otros malinterpreten su intención o su estado mental.
En condiciones de estrés o soledad extremos la propensión a evadirse mediante la imaginación en un mundo y unos amigos inventados puede favorecer que la fantasía se convierta en realidad para una persona con SA, y es posible que los demás piensen que sufre delirios y que ha perdido el contacto con la realidad. Esto puede originar que el paciente sea remitido a un especialista para una valoración diagnóstica de esquizofrenia.
NEGACIÓN Y PETULANCIA
Una alternativa a interiorizar los pensamientos es exteriorizar la causa y la solución manifestando sentimientos diferentes. Al sentirse inferior en situaciones sociales, el niño puede desarrollar una forma de compensación excesiva consistente en negar que tenga un problema y volverse arrogante, de modo que traslada la culpa o el problema a los demás y considera que él está por encima de las normas, las cuales le resultan tan difíciles de entender.
Se consideran a ellos mismos como una especie de Dios: nunca cometen un error, no pueden estar equivocados y su inteligencia debe darse por sentada. Esos niños pueden negar que tengan dificultades para hacer amigos, o para interpretar las situaciones sociales o los pensamientos o intenciones de otra persona. Consideran que no necesitan ningún tratamiento ni que se los trate de manera diferente a los otros niños. No desean, de ningún modo, ir a un psicólogo o psiquiatra y están convencidos de que no están locos ni son estúpidos. Sin embargo, aunque no lo reconozcan abiertamente, son conscientes de sus limitaciones.
La falta de aptitudes en el juego social con sus compañeros y en las interacciones con los adultos puede traducirse en la aparición de comportamientos dirigidos a dominar y controlar el contexto social: esos comportamientos comprenden el uso de la intimidación y una actitud arrogante e inflexible. La sensación de poder y dominio acaba por intoxicar al niño, y esto se acompañará de problemas de comportamiento.
Cuando esos niños malinterpretan la intención de los demás o el comportamiento que deben seguir en determinadas situaciones sociales, o han cometido un error manifiesto, la emoción negativa resultante puede originar una especie una percepción errónea de que las acciones de las otras personas son deliberadamente malintencionadas. La respuesta del niño es infligirles el mismo daño y malestar, incluso físicamente. Esos niños y adultos pueden rumiar durante muchos años las injusticias cometidas con ellos en el pasado y buscar venganza.
La arrogancia y la petulancia como mecanismos compensadores también pueden afectar a otros aspectos de la interacción social. El niño tiene dificultades para admitir que está equivocado y puede destacar por estar siempre discutiendo.
Esos niños se caracterizan por recordar con notable precisión lo que otra persona les dijo o hizo para demostrar que tenía razón y, por lo tanto, no hacen ninguna concesión ni aceptan un compromiso o una perspectiva diferente.
Por desgracia, la actitud pedante de esos niños puede dificultarles aún más el hacer amigos, y su rechazo y resistencia a aceptar tratamientos para mejorar su comprensión social pueden aumentar la distancia entre sus aptitudes sociales y las de sus compañeros. Podemos entender la razón de que el niño establezca estrategias de ajuste y compensadoras. Por desgracia, sus consecuencias a largo plazo pueden producir un efecto importante sobre sus amistades y también sobre las perspectivas de relaciones y de trabajo cuando sea adulto.
IMITACIÓN
Algunos niños utilizan un mecanismo compensador inteligente y constructivo que consiste en observar y asimilar la personalidad de los que tienen éxito social. Al principio permanecen en la periferia de la interacción social, observando y anotando mentalmente lo que deben hacer. Por consiguiente, pueden representar las actividades que han observado en su propio juego solitario y utilizar muñecas, personajes o amigos imaginarios en su hogar. Están interpretando un papel, se aprenden el guión y su personaje para lograr fluidez y confianza antes de intentar que cuenten con ellos en situaciones sociales reales. Algunos pueden ser sorprendentemente perspicaces en la observación, y copiar los gestos, el todo de voz y los manierismos. Están desarrollando la habilidad de ser actores naturales.
Convertirse en un imitador experto puede tener otras ventajas. El niño se hace popular por imitar la voz y la imagen de un profesor o un personaje de la televisión. El adolescente con SA puede aplicar los conocimientos adquiridos en las clases de teatro a las situaciones cotidianas; determinará quién tendría éxito en esa situación y adoptará su imagen. El niño, o el adulto, puede recordar las palabras y las posturas corporales de una persona en una situación similar de la vida real, en un programa de televisión o en una película. A continuación, reinterpreta la escena utilizando un diálogo y un lenguaje corporal prestados. A primera vista, tiene un barniz de éxito social pero, con un examen más detenido, se ve que su aparente destreza social no es espontánea ni original, sino artificial y forzada. No obstante, la práctica y el éxito pueden mejorar las habilidades interpretativas de la persona con SA, de modo que la carrera de actor se convierte en una posible opción profesional.
Pero la imitación puede tener sus inconvenientes. Por ejemplo la observación y la imitación de modelos populares pero de mala reputación como, por ejemplo, los gamberros de la escuela. Además, probablemente esa pandilla se dará cuenta de que ese niño es un impostor, que se muere por ser aceptado en su grupo y, sin duda, no sabe que están tomándole el pelo disimuladamente. Otro inconveniente es que un psicólogo o un psiquiatra puede creer que esa persona manifiesta signos de algún trastorno múltiple de la personalidad, y no se dará cuenta de que se trata de una adaptación constructiva de alguien que padece SA.
A algunos niños con SA no les gusta su forma de ser y desearían ser otra persona distinta, con habilidades sociales y amigos. El niño puede darse cuenta de que las niñas y las mujeres, en particular su madre, son naturalmente intuitivas desde un punto de vista social, lo que hará que, para adquirir habilidades sociales, empiece a imitar a las niñas; entre otras cosas, pueden querer vestirse como ellas, y provocar problemas de identidad sexual.
También puede darse el caso contrario en las niñas con SA que se aborrecen a ellas mismas. Sin embargo, ese cambio de identidad sexual no modifica automáticamente su aceptación social ni la aceptación de sí mismas.
Cuando los adultos con SA han utilizado la imitación y han representado un papel para conseguir una competencia social que sólo es superficial, pueden tener dificultades considerables para convencer a las personas de que tienen un problema real con la comprensión social y la empatía; han llegado a ser tan verosímiles en la representación de sus papel para que los demás los crean.


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