La accesibilidad y el asistente personal

La accesibilidad y el asistente personal, asignaturas pendientes para las personas con Lesión Medular.
Según el Estudio “Análisis sobre la Lesión Medular en España”.

 

- El estudio también revela que existe una necesidad de crear un Sistema de Atención Integral de la Lesión Medular

- También existe la necesidad de mejorar la cobertura económica (complementos salariales por discapacidad, revisión de la compatibilidad de pensiones, etc.) ya que las personas con Lesión Medular están en una situación de vulnerabilidad social

- El Estudio para la Federación Nacional ASPAYM ha sido realizado por la consultora Intersocial


 La accesibilidad y consolidar la figura del asistente personal, son dos de las asignaturas pendientes para las personas con Lesión Medular. Así lo revela el Estudio “Análisis sobre la Lesión Medular en España”, presentado el pasado jueves por la Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (Aspaym).

A la presentación, que ha tenido lugar en el Hotel Confortel Alcalá Norte, han asistido la subdirectora Gral. De Participación y Entidades Tuteladas de la Dirección Gral. De Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Mercedes Jaraba; la secretaria general de Asuntos Sociales de la Junta de Castilla-La Mancha, Paloma Leis; la directora de Cooperación de Fundación ONCE, Mª José Sánchez Lorenzo; el presidente de la Federación Nacional Aspaym, Alberto de Pinto, y la coordinadora del Estudio y director técnica de PREDIF, Elena Ortega.

El trabajo pretende ofrecer una radiografía para conocer, de la manera más aproximada posible, el colectivo real de lesionados medulares en España, las características de sus discapacidades (grados, limitaciones, etc.) y sus requerimientos, para desarrollar diferentes acciones que cubran las necesidades detectadas.

En este sentido, Alberto de Pinto, ha dicho que el objetivo de es estudio “es conocer las características sociodemográficas de la Lesión Medular, porque tenemos obligación de dar respuesta a las necesidades reales de nuestro colectivo”. En su discurso ha insistido en la necesidad de que se nombren hospitales de referencia “para que los tratamientos de las personas con lesión medular sean homologados en toda España”.

Por su parte Paloma Leis ha indicado que su compromiso “es ayudar a todos los colectivos que tengan necesidades”. “Las circunstancias económicas no son fáciles pero dotan de especial relevancia a este informe porque se desprenden novedades muy importantes para que nosotros establezcamos nuestras acciones de futuro”, ha añadido.

Además, Mª José Sánchez Lorenzo, ha mostrado su preocupación por el hecho de que muchas personas con lesión medular menores de 40 años manifiesten que tienen dificultades para acceder a un empleo.

En lo que atañe a la Fundación Once, “nos reitera que tenemos que seguir trabajando en la supresión de todo tipo de barreras que impidan la plena inclusión, y también en la inserción laboral de las personas con discapacidad, especialmente de aquellas con mayores dificultades, entre las que se encuentran las personas con lesión medular”, ha dicho.

Jaraba ha dicho que las conclusiones y la metodología utilizadas son muy valiosas. “Continuar en este aprendizaje y seguir apoyando este tipo de trabajos y al movimiento asociativo es algo fundamental para nosotros”, ha manifestado.

A nivel sociosanitario el estudio indica que, si bien los usuarios consideran que el sistema sanitario es de “alta calidad”, existe la necesidad de establecer a nivel estatal un sistema de atención integral de la Lesión Medular, que atienda las necesidades de las personas tanto en la fase aguda como en la crónica. Todos los profesionales del ámbito sociosanitario, tanto en la atención primaria como en la especializada, deben conocer la lesión medular para atender correctamente las situaciones planteadas

En el aspecto de integración social, es fundamental revisar los sistemas clásicos de cobertura económica de las personas con Lesión Medular, ya que están estandarizados para la población en general y no tienen en cuenta las necesidades agregadas por el hecho de tener una discapacidad. Es necesario, también, fomentar y promover la integración a través de la participación social activa y la práctica del ocio y el tiempo libre.

En el ámbito de las redes informales de apoyo el trabajo señala que, con la incorporación de la mujer al trabajo, se ha producido un debilitamiento de las redes informales de apoyo social y familiar. Esto provoca que en numerosas ocasiones las personas con gran dependencia, se encuentren en una situación de vulnerabilidad social, ya que no tienen una red estable de atención.

El trabajo señala que el 27% de personas con lesión medular no reciben ayudas para realizar actividades de la vida doméstica. “Estamos hablando de cosas tan básicas como cocinar”, ha dicho Elena Ortega.

Así, a nivel metodológico, el Estudio revela que actualmente existe una gran dificultad para conocer la incidencia y el perfil sociodemográfico de las personas con Lesión Medular en España, y en las fuentes de datos existentes, concurren múltiples sesgos metodológicos.

Esta situación plantea la necesidad de establecer una metodología común en España, para la recogida, sistematización y tratamiento de los datos existentes respecto a la población con lesión medular. “Es fundamental conocer a la población y cuales son sus características y necesidades para ofrecer actuaciones acordes a las demandas planteadas”, ha señalado la coordinadora del estudio.

Además, los datos obtenidos en el presente estudio plantean que existe un doble proceso de envejecimiento (aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad física y aparición de nuevos casos de personas mayores que adquieren la discapacidad). También hay un aumento de las lesiones medulares producidas por causas médicas y con la burbuja inmobiliaria, las lesiones medulares por accidentes laborales han tenido una incidencia significativa.

La Federación Nacional ASPAYM (Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos) es una entidad declarada de Utilidad Pública, constituida por 18 asociaciones y 2 Fundaciones, ubicadas en 13 Comunidades Autónomas y representando a más de 12.000 personas con lesión medular.